以前、このコラムでもお伝えしましたが、2018年の医療・介護のダブル報酬改定では、地域包括ケアシステムのさらなる推進を目的に連携に関わる評価である「訪問看護情報提供療養費」の適応範囲が広がりました。
その中でも2018年に新設された「訪問看護情報提供療養費2」は、日常的に医療的ケアが必要な小児が安全に学校生活を訪問看護ステーションと学校等の連携を推進することを目的としています。
「訪問看護情報提供療養費2」における情報提供の対象は、令和2年度の改定で幼稚園、令和4年度の改定では、高等学校等も追加となり、算定対象者も15歳未満から18歳未満へ変更されました。
また、2021年6月には、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（以下「医療的ケア児支援法」が成立され、国や地方公共団体が医療的ケア児及びその家族に対する支援に係る施策を実施することが責務となりました。
これらの制度、法律の整備が進む背景には、医療技術の発達ととも医療的ケア児が増加していること、そして様々な状態像やライフステージに応じた医療的ケア支援が求めれていることにあります。
今回は、「医療的ケア児」を取り巻く環境の変化から医療的ケア児及びその家族を社会全体で支えるために訪問看護ステーションに求められる役割などについてお伝えしていきます。
医療的ケア児とは
医療的ケア児とはその名の通り、「医療的ケア」を必要とする児童（18歳以上の高校生等を含む）のことです。
この「医療的ケア」とは、医療者（医師や看護師など）が行う「医療行為（治療行為としての医行為）」とは異なり、自宅や学校などの医療機関以外の場所で、家族もしくは研修を受けた教員や介護士などが日常的に行う経管栄養や吸引等の医療的生活援助行為を指します。
代表的な医療的ケアとしては以下のものがあげられます。
喀痰吸引
経管栄養
気管切開部の衛⽣管理
導尿
血液中の酸素飽和度と脈拍数の測定
在宅酸素療法
インスリン注射
など
(※あくまで一例であり、医療的なケアに関連する行為はこれに限らずさまざまなものがあります。)
運動障害や知的障害の有無にかかわらず、このような呼吸、栄養、排泄に関して日常的に医療ケアを必要とする子どもたちを 「医療的ケア児」 と言います。
「医療的ケア児」 という概念は、まだ明確な定義が示されていませんが、 法律上においては以下のように定義されています。
| 法律区分 | 定義内容 |
|---|---|
| 児童福祉法 | 人工呼吸器を装着している障害児その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児 |
| 医療的ケア児支援法（医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律） | 日常生活及び社会生活を営むために恒常的に医療的ケア（人工呼吸器による呼吸管理、喀痰吸引その他の医療行為）を受けることが不可欠である児童（18歳以上の高校生等を含む。） |
また、急性期治療ではなく、日常的に必要な医療ケアの大変さを測る指標の一つに、 障害福祉サービスにおける「医療的ケア判定スコア」がありますが、「医療的ケア児」は、この判定スコアに示されている医療行為を日常的に必要とする子どもであるとも考えられます。
医療的ケア判定スコア
| 医療的ケア | 判定スコア |
|---|---|
| （１）レスピレーター管理 | 8 |
| （２）気管内挿管・気管切開 | 8 |
| （３）鼻咽頭エアウェイ | 5 |
| （４）酸素吸入 | 5 |
| （５）1時間に1回以上の頻回の吸引 1日6回以上の頻回の吸引 |
8 3 |
| （６）ネブライザー6回/日以上もしくは継続して使用 | 3 |
| （７）中心静脈栄養 (高カロリー輸液) | 8 |
| （８）経管栄養(経鼻・胃瘻を含む) | 5 |
| （９） 腸瘻・腸管栄養 | 8 |
| （１０）持続注入ポンプを使用 (腸瘻・腸管栄養時) | 3 |
| （１１）継続する透析 (腹膜灌流を含む) | 8 |
| （１２）定期導尿 3回/日以上 | 5 |
| （１３）人工肛門 | 5 |
※H30年厚生労働省告示第108号別表第1
医療的ケア児が増加している背景
近年、医療技術の向上や総合周産期母子医療センターやNICUの拡充などにより、新生児死亡率が減少し、2,500g未満の低出生体重児の数が増加するなど、小児の救命率が大幅に向上しています。
しかし、それに伴い、慢性的で長期の障害を抱え、高度な医学的管理が必要な小児も増加しています。
厚生労働省によれば、医療的ケアを必要とする児童（NICUなどでの長期入院後、人工呼吸器や胃ろうを使用して、医療的ケアを受けながら日常生活を送る児童）の数は約2万人に上り、2008年頃と比較すると2倍に増加しています。
出典元：厚生労働省「「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」について」
同時に、国や自治体などの取り組みにより、入院中の子どもたちを在宅へ移行させる取り組みが進み、医療的ケアを必要とする子どもたちが在宅で生活する機会が増えています。
新生児医療の進歩に伴い大きく変化する障害児の様相
近年、在宅療養において高度な医療ケアが必要な子供の病態や状態像が著しく変化しています。
数年前までは、人工呼吸器、気管切開、経管栄養などの重い医療ケアを必要とする子供は超重症児と呼ばれ、低酸素性虚血性脳症などにより寝たきりで、ほとんど動けない状態にありました。
しかし、最近では、重症の先天性心疾患や食道閉鎖症の術後などに、経管栄養や気管切開、人工呼吸器などの濃厚な医療ケアをかかえながら退院し、在宅療養に移行するケースが多くなってきました。
新生児医療の進歩に伴い変化する医療的ケア児の３つの代表的な障害像は以下になります。
（１）運動障害も知的障害も重度な医療的ケア児
肢体不自由と知的障害が重なった状態を重症心身障害といい、これに該当する子どもを重症心身障害児と呼びます。
運動障害や知的障害だけでなく、筋緊張の亢進、側弯や胸郭の変形、摂食・嚥下障害、呼吸障害、てんかん、消化器疾患（胃食道逆流）、睡眠障害、体温調節障害、コミュニケーション障害、呼吸器感染症など、様々な障害・合併症を抱えています。これらの子どもたちは超重症児スコアもかなり高い傾向があります。
運動障害も知的障害も重度で、ほとんど自発的な動きがなく、医療的ケアが比較的実施しやすい特徴があります。
（２）運動障害が軽度な医療的ケア児
近年、早産児の脳保護に対する治療が進み、脳障害による運動障害は非常に軽度になりました。しかし、早産児の呼吸器系の未熟性に伴い、酸素療法や気管切開、人工呼吸器が必要な子どもが増加しています。
これらの子どもたちは「動く医療的ケア児」と呼ばれ、知的障害がほとんどないケースも多く、年齢に適した集団生活の場や学習環境が求められます。
（３）運動障害も医療的ケアも重度だが知的障害は軽度な医療的ケア児
進行性の脊髄疾患や筋骨格系疾患を抱える子どもたちが、運動障害と医療的ケアが重度である一方で、知的障害が軽度である医療的ケア児が増えています。これらの子どもたちは積極的に人工呼吸器を装着しながら在宅生活を送ります。
一般的に学習意欲が高く、脳障害が少ないため、濃厚な医療的ケアが必要でも年齢にふさわしい集団生活の場や学習環境が求められます。
医療的ケア児が学校で教育を受ける意義について
前述の通り、医療的ケア児の状況はさまざまで、歩いたり元気に動き回ることができる医療的ケア児もいます。
医療的ケア児の数が増える中、各教育委員会などは医療的ケア児が学校で教育を受ける機会を確保するため、特別支援学校などに看護師または准看護を配置して、学校内で医療的ケアを提供できるようになりました。
学校は児童や生徒が集まり、人との交流によって人格が形成される場であり、医療的ケアの有無にかかわらず、学校での教育活動は児童生徒の安全が確保されていることが前提です。そのため、学校における医療的ケアの実施は非常に重要です。
具体的には、医療的ケア児の通学日数が増え、日々の授業が継続することで、教育内容が深まり、教職員と医療的ケア児との関係が深まるなど、教育的な意味合いが大きいです。
学校において医療的ケアを実施する意義について
参照元：文部科学省 令和元年度 学校における医療的ケア実施体制構築事業「看護師用 学校における医療的ケア実施対応マニュアル」
学校では、医療的ケア児の潜在能力を最大限に引き出し、将来の自立や社会参加に必要な力を養う視点から、医療的ケアの種類や頻度だけでなく、一人ひとりの教育的ニーズに応じた指導が求められています。
また、学校において医療的ケアを安全に実施するには、関係者の役割分担を整理し、相互に連携協力しながら、それぞれが責任を果たしていく必要があります。
医療的ケア児の家族の実情を考慮することも大切です
重い身体障害のある子供たちは、いわゆる全介助という状況でありケアや健康管理などは、主に親が自宅で担っています。
ほぼ24時間にわたるケアは、家族、主に母親が担当しており、慢性的な寝不足や疲労、そして命を預かる緊張感が蓄積し、心身の負担感が増しています。
また、医療的ケア児の兄弟への育児や家族自身の通院などがある場合、責任が増し、家庭環境が悪化する可能性があります。
レスパイトなどの社会資源を利用することも重要ですが、学校での子どもの日中活動を整えることで子どもの生活リズムが整い、家族の生活が安定することもあります。
また学校で同年代の子どもと過ごすことにより、様々な刺激から子どもの成長発達が促進され、親にとっても子ども本来の姿が見やすくなります。
その一方で、通園や通学ができても、登下校時や授業時間に終日の付き添いが求められる場合があるなど、親自身の就業や社会活動の機会が限られてしまうこともよくあります。
子どもの豊かな学校生活を支えるためには、医療的ケア児だけでなく家族の状況も理解し、家族との協働を意識することが重要です。
医療的ケア児の学校生活と訪問看護の関わりとは
平成30年に医療的ケア児が学校生活を安心して安全に送ることができるよう訪問看護ステーションと学校等の連携を推進することを目的とする「訪問看護情報提供療養費2」が新設されました。
学校からの要請に応じて、医療的なケアの実施方法などを示す文書を提出し、必要な情報を提供した場合に、1人につき年に1回算定できます。
また、入園・入学や転園・転学などにより、初めて学校に在籍する月については、その学校について月に1回だけ別に算定できます。※令和4年度の改定により、医療的なケアの実施方法が変更された月についても、1回だけ算定できるようになりました。
情報提供の主な内容
・日常生活等の状況(食事、清潔、排泄、睡眠、生活リズム、服薬、家族等)
・看護内容
・医療的ケア等の実施方法及び留意事項
・その他特記すべき事項
※姿勢の保ち方や工夫など、写真を一緒に添付することもあります。
※「訪問看護情報提供療養費2」についてはこちらの記事も参考にしてみてください。
学校の看護師からみた訪問看護師との連携のメリット
連携先の学校の看護師からも訪問看護師と連携することは以下のような様々メリットがあります。
・訪問看護師に学校での医療的ケア児の過ごし方を理解してもらうことができる
・自宅での訪問看護師が行うケアの内容や手技等の情報を得ることにより、学校でのケアに役立てることができる
・医療的ケア児に変化があった場合、タイムリーに情報共有を図ることができる
・お互いの看護職員の役割を理解してもらうことができる
・顔の見える関係ができ、気軽に相談できる
・安心して医療的ケアに関する業務に従事できる
・最新の知識や情報を得ることができる
・定期的に在宅での医療的ケア児の様子を文書等で報告してくれる
・病院の医師や看護職員へ、校内での医療的ケア児の様子を伝えてくれる
参考文献：令和2年度 文部科学省 学校における医療的ケア実施体制構築事業「地域で医療的ケア児を支援する 学校の看護師と訪問看護師の看看連携モデル」
医療的ケア児の支援において訪問看護に求められる役割とは
訪問看護ステーションは、医療的ケア児が地域で生活を継続していくために様々な支援をおこなっています。
（１）医療的ケアの実施
自宅を訪れ、主治医との緊密な連携を確保しながら、保護者と相談を重ね、医療的ケア児に最適な医療的ケアを提供します。同時に、医療チームとして多職種にわたる指導や助言も行い、総合的な支援を展開します。
（２）リハビリテーションの実施
自宅を訪れ、リハビリテーションを実施します。リハビリ内容には、ポジショニング指導、緊張緩和のアプローチ、肺理学療法、摂食指導などが含まれます。
補助用具についても主治医や訪問看護師との相談を通じて最適な提案を行い、医療的ケア児の成長とともに柔軟に対応します。
（３）様々な相談窓口
医療的ケア児や家族が直面する様々な課題に対処するため、訪問看護ステーションは様々な相談窓口を設けています。訪問調整や教育委員会、医療機関、学校との連携や調整、そして療養相談など、包括的なサポートを提供しています。
（４）情報提供
医療的ケア児の自宅状況を学校や他の関係機関に効果的に伝達するために、訪問看護ステーションは「訪問看護情報提供書」を通じた情報提供を行います。必要に応じてカンファレンスを開催し、同行訪問も行い、緊密なコミュニケーションを確保します。
（５）家族への支援
家族全体が安心して医療的ケア児のケアに専念できるよう、療養や介護の相談や24時間のサポート、そして家族等の一時休息やリフレッシュを図るレスパイトの提案などをおこない、家族が日常的に抱える悩みや課題に迅速に対応します。
また医療的ケア児が医療依存度や病状にとらわれず、当たり前の生活が送れるよう、家族での外出や旅行などのイベントも積極的にサポートし、そのための物品準備、移動手段の工夫、旅行先での医療デバイスの手配について家族と医師とともに検討します。
医療的ケア児に対応できる訪問看護ステーションになるメリットとは
医療的ケア児に対応できる訪問看護ステーションになることは、社会的意義だけでなく、ステーションの運営、売り上げにもメリットがあります。
近年、小児訪問看護は制度の整備に伴い、報酬面でも改善が見られています。
乳幼児加算（6歳未満）は1日1回の訪問に算定可能であり、また移行期には頻回の看護やリハビリの介入が必要な場合が多く、特別訪問看護指示書では週4日以上、1日3回以上、厚生労働大臣が定める疾病・状態等（別表7.8）に該当する場合も週4日以上の訪問が可能です。
これにより、大幅な増収が期待できます。
そのほかにも、厚生労働大臣が定める状態等（別表8）に該当する児童に対しては、長時間訪問看護加算が週3回可能であり、また退院支援指導加算による退院当日の訪問も行うことができます。
先ほど説明した医療的ケア児の教育機関と、医療機関への入院入所時の情報提供に対し、訪問看護情報提供療養費も算定可能です。
また、機能強化型訪問看護管理療養費Iの算定要件には、「超重症児・準超重症児の利用者数を合計した数が常時5人以上」等があります。
参考：厚生労働大臣が定める疾病・状態等 (別表7.8)
| 算定対象者 | 詳細 |
|---|---|
| ※１ 特掲診察料の施設基準等別表第七に掲げる疾病等の者 |
・末期の悪性腫瘍 ・多発性硬化症 ・重症筋無力症 ・スモン ・筋萎縮性側索硬化症 ・脊髄小脳変性症 ・ハンチントン病 ・進行性筋ジストロフィー症 ・パーキンソン病関連疾患（進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病（ホーエン・ヤールの重症度分類がステージ3以上であって生活機能障害度がⅡ度又はⅢ度のものに限る）） ・多系統萎縮症（線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレ―ガー症候群） ・プリオン病 ・亜急性硬化性全脳炎 ・ライソゾーム病 ・副腎白質ジストロフィー ・脊髄性筋萎縮症 ・球脊髄性筋萎縮症 ・慢性炎症性脱髄性多発神経炎 ・後天性免疫不全症候群 ・頚髄損傷 ・人工呼吸器を使用している状態 |
| ※２ 特掲診察料の施設基準等別表第八に掲げる者 |
・在宅悪性腫瘍等患者指導管理 ・在宅気管切開患者指導管理 ・気管カニューレの使用 ・留置カテーテルの使用 ・在宅自己腹膜灌流指導管理 ・在宅血液透析指導管理 ・在宅酸素療法指導管理 ・在宅中心静脈栄養法指導管理 ・在宅成分栄養経管栄養法指導管理 ・在宅自己導尿指導管理 ・在宅人口呼吸指導管理 ・在宅持続陽圧呼吸療法指導管理 ・在宅自己疼痛管理指導管理 ・在宅肺高血圧症患者指導管理 ・人工肛門、人口膀胱の設置 ・真皮を越える褥瘡 ・在宅患者訪問点滴注射管理指導料の算定 |
| 精神障害を有する者又はその家族等 | |
| 十五歳未満の小児 | |
まとめ
今回は、「医療的ケア児」を取り巻く環境の変化から医療的ケア児及びその家族を社会全体で支えるために訪問看護ステーションに求められる役割などについてお伝えしました。
医療的ケアが必要な子どもたちの状態像は多様でであり、それぞれ状態、ライフステージに応じて医療的ケア支援の在り方も変わってきます
国も医療的ケア児の安全をまもりながら教育を受ける機会を確保する体制づくりなど法律や制度の整備を積極的に進めています。
しかしながら、医療と生活の両側面から支援ができ小児在宅療養の要となる小児訪問看護を提供できる訪問看護ステーションは、まだまだ少ないのが現状です。
訪問看護の医療的ケア児の支援には、健康状態の確認や健康管理、医療的ケアの実施、成長発達に応じたリハビリテーション、家族への支援、関係機関との情報共有と連携、緊急時の相談や対応、子供の権利擁護など様々な役割が求められます。
大変ではありますが、その経験がスタッフの力となり、また地域の連携機関からの信頼が得られれば、紹介が増えることによる利用拡大にも繋がっていきます。
本記事が訪問看護事業に従事される方や、これから訪問看護事業への参入を検討される方の参考になれば幸いです。