全身性エリテマトーデス（SLE）患者への支援内容とは：訪問看護の役割とアセスメント項目

全身性エリテマトーデス（SLE）は、自己免疫反応によって多臓器が同時に障害される原因不明の疾患です。

SLEは、厚生労働省が指定する特定疾患（指定難病）であり、訪問看護においても関わることのある病気の一つです。

今回は、全身性エリテマトーデス（SLE）をテーマにその概要から療養生活における支援内容やアセスメント項目などSLEの看護をおこなう上で知っておきたい内容をお伝えします。

全身性エリテマトーデス（SLE）とは

全身性エリテマトーデス（SLE）は、全身の多様な臓器に影響を及ぼす炎症性疾患であり、症状は再燃と寛解を繰り返します。

SLEとはSystemic Lupus Erythematosusの略称であり、皮膚の赤い発疹（erythema）が狼（lupus、ラテン語で狼の意味）に噛まれた痕のように見えることから名付けられました。

現在のところ、SLEの根本的な原因は解明されておらず、根治療法も存在しないため、国による「指定難病」の対象疾患となっています。

日本におけるSLE患者数は推定で約6万～10万人と考えられています。2021年に難病申請を行った患者は64,304人ですが、申請を行っていない患者や医療機関を受診していない患者を含めると、実際の患者数はその約2倍と推定されています。

性別では女性に圧倒的に多く、男女比はおよそ1:10です。特に20～40歳代の妊娠可能年齢の女性に好発します。

全身性エリテマトーデス（SLE）の原因

全身性エリテマトーデス（SLE）の原因はまだ完全には解明されていませんが、自己免疫反応によって体が攻撃される病気であることは明らかになっています。

家族内での発症報告から、遺伝的要因が関与している可能性が考えられています。

また、紫外線やウイルス感染（風邪など）、怪我、ストレス、喫煙、外科手術、妊娠・出産などが、SLEの発症や病状悪化を引き起こす要因として知られています。

全身性エリテマトーデス（SLE）の症状

全身性エリテマトーデス（SLE）は、自己免疫の異常によって、自己抗原に対する抗核抗体や抗DNA抗体などの自己抗体や免疫複合体が生成され、皮膚、心臓、腎臓、神経などの複数の臓器に障害が生じる全身性自己免疫疾患です。

主な症状としては以下が挙げられます。

全身性エリテマトーデス（SLE）の主要な症状

全身性エリテマトーデス（SLE）の診断

以下の11項目の症状のうち4つ以上該当すれば、全身性エリテマトーデス（SLE）と診断されます。

診断が確定しても、内臓や血管の病変が疑われる場合は、病気の重症度や治療方針を決定するためにさらなるCT検査や超音波検査、髄液検査などの精密検査が必要です。

糸球体腎炎による腎障害が疑われる場合は、腎生検が必要です。また、血液検査で抗リン脂質抗体が検出されれば、血栓症のリスクがあることがわかります。

全身性エリテマトーデス（SLE）の治療

全身性エリテマトーデス（SLE）の基本的な治療は、免疫を抑制する薬物、特にステロイド薬の投与です。投与量は病態や疾患の活動性に応じて調整されます。

重症度の高い場合、例えば活動性の高いループス腎炎や溶血性貧血、間質性肺炎などの重要臓器の病変がある場合には、ステロイドパルス療法（ステロイド薬を短期間に大量投与する治療）が選択されます。

さらに、臓器病変の重症度に応じて、ステロイド薬と組み合わせて、ミコフェノール酸モフェチル（MMF）、シクロホスファミド間欠静注療法（IVCY）などの免疫抑制薬を用いた治療が行われます。

シクロホスファミドは、悪性リンパ腫などの悪性腫瘍の治療に使われる抗がん薬ですが、低用量では自己免疫抑制効果があり、SLEの治療にも用いられます。

また、世界的な標準治療として用いられていたヒドロキシクロロキン（HCQ）は全身症状の軽減効果が認められており、日本でも2015年に承認されました。

全身性エリテマトーデス（SLE）の予後

全身性エリテマトーデス（SLE）は、臓器障害の範囲や重症度に応じて、病気の重篤度が異なります。

関節炎や皮膚症状のみの場合は、薬物療法による制御も比較的容易であり、一般の健康な個人とほとんど同等の日常生活を送ることが期待されます。

一方で、腎臓障害、中枢神経病変、心臓病変、肺病変、血管炎などの臓器障害が存在する場合は、多種多様な薬剤を長期にわたって高用量で使用する必要が生じることがあります。

長期にわたる治療が必要になります。

全身性エリテマトーデス（SLE）は、再燃と寛解を繰り返し、慢性的な経過をたどる疾患です。

患者は長期間にわたる治療と通院を行いながら、寛解の状態を維持し、再燃を早期に検知するためのセルフモニタリングを行っていくことになります。

SLEの増悪因子には過労、ストレス、紫外線への長時間の曝露、寒冷刺激、感染、妊娠・出産などがあります。患者は寛解状態を長期間維持するために、これらの増悪因子を避けながら生活を長期的に管理する必要があります。

SLEに対する治療は進歩し続けており、現在では早期診断・早期治療が可能です。その結果、予後は以前に比べて著しく改善し、10年生存率は90%を上回ります。

SLE患者の死亡原因は、従来はSLE自体の症状による腎不全や中枢神経ループスが多かったですが、近年では感染症や動脈硬化性病変などによる死亡が増加しています。

全身性エリテマトーデス患者の不安・心理的葛藤

前述の通り、全身性エリテマトーデス（SLE）は根治の方法がない難病であり、そのため患者はSLEに罹患したこと自体に大きな衝撃を受けることがあり、抑うつ状態に陥ることもあります。

ステロイド薬や免疫抑制薬の投与により、骨粗鬆症や糖尿病、さまざまな感染症などの合併症のリスクも高まるため、患者はSLEの治療を受けながら、SLE以外の疾患を発症する不安も抱くことになります。

全身性エリテマトーデス患者の精神的・社会的苦痛

全身性エリテマトーデス（SLE）の特徴的な症状として、蝶形紅斑や脱毛が見られる他、ステロイド薬の長期使用による副作用として、満月様顔貌（ムーンフェイス）、中心性肥満、多毛などの特徴的な外見の変化が見られます。

SLEの患者は主に若年女性が多いため、こうした容貌の変化はボディイメージの混乱につながり、精神的・社会的な苦痛が非常に大きくなります。

SLEの治療は長期間にわたり、治療や通院による制約も生じるため、学業や就職、結婚、妊娠・出産などのライフイベントへの影響が大きくなります。

患者は将来に対する不安を抱きやすく、「この病気を持ったまま仕事を続けられるのか」「結婚することができるのか」といった精神的・社会的苦痛をいただくことになります。

家族の心理的・経済的負担

全身性エリテマトーデス（SLE）は難病であり、再燃と寛解を繰り返して治療が長期化するため、家族も患者と同様に先行きの見えない不安や精神的な苦痛を感じています。

SLEの原因は不明ですが、遺伝的要因に環境要因が加わることで発症すると考えられており、家族は罪悪感を抱きやすい傾向にあります。

また、SLEの患者は主に若年女性が多く、家族も患者の就業や妊娠・出産など将来について不安を抱くことがあります。

さらに、患者が入退院を繰り返したり治療を長期に継続することにより、入院費や治療費などの経済的負担や、家族が役割の代行をする社会的負担も発生します。

全身性エリテマトーデス（SLE）に対する医療費助成制度

全身性エリテマトーデス（SLE）は、「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」によって指定されており、病態の重症度や障害の程度に応じて、手続きを経て医療費の助成を受けることが可能です。

全身性エリテマトーデス（SLE）における指定難病の医療費助成の認定基準

患者や家族には、医療費の助成制度やその他の社会保険制度についての案内や、メディカルソーシャルワーカーへの相談窓口などの情報提供を行います。

また、患者の希望に応じて患者会を紹介し、生活上の工夫に関する情報交換や、同じ立場の人々と悩みや不安を共有できる機会を提供することも重要です。

全身性エリテマトーデス患者・家族への支援の方針

全身性エリテマトーデス（SLE）患者への支援の方針は、身体的、心理・社会的特徴を踏まえて、段階ごとに考えていく必要があります。

全身性エリテマトーデス患者へのアセスメント項目

全身性エリテマトーデス（SLE）は、全身の臓器に非常に多様な症状が現れ、治療による影響もさまざまな症状に及ぶ疾患です。患者の全身に表れる症状を詳細に観察し、異常を早期に発見して対処する必要があります。

また、現れている症状が患者の日常生活や心理社会的側面に与える影響にも注意を払い、アセスメントすることが重要です。

それでは、全身性エリテマトーデス（SLE）患者へのアセスメント項目について（１）身体的側面、（２）日常生活の側面、（３）認知・心理的側面、（４）社会・経済的側面からみていきます。

（１）身体的側面

現在の病状やステロイド薬、免疫抑制薬の副作用を評価します。また、SLE特有の症状に伴う身体的な苦痛の有無や程度、再燃の徴候を評価します。

（２）日常生活の側面

全身性エリテマトーデスとその治療が日常生活に及ぼす身体的・精神的症状への影響を評価します。

（３）認知・心理的側面

全身性エリテマトーデスとその治療が認知や心理状態に与える影響を評価します。

（４）社会・経済的側面

全身性エリテマトーデスとその治療が社会的・経済的状況に与える影響を評価します。また、患者のサポート体制や支援者を評価します。

適切な症状マネジメントを行うために

全身性エリテマトーデス（SLE）患者の適切な症状マネジメントを行うためには、まずSLE患者に見られる多様な症状の発症メカニズムを理解することが必要です。

看護師は、患者がそれらの症状をどのように認識し、症状や苦痛を表現しているかを理解する必要があります。

それぞれの症状がなぜ現れるのか、どのように緩和できるのかについて患者に知識を提供するだけでなく、患者が主体的に症状を緩和できるよう、共に対策を考える姿勢をもって支援することが重要です。

患者が自身の体調の変化に気づけるよう支援する

寛解の状態を維持し、再燃時に異常を早期に発見し対処できるよう、患者が自身の体調の変化に気づけるよう支援します。

看護師は、日々の体調や症状の変化、日常生活の出来事などを患者と共に振り返り、増悪因子に関連する行動や生活習慣に気づけるよう働きかけ、主体的に生活を調整していけるよう支援します。

特にSLEに特徴的な神経・精神症状や、ステロイドの副作用による精神症状の出現リスクもあるため、身体症状だけでなく、気分の不快感や食欲不振、不眠などのうつ状態の兆候も説明し、自ら気づけるように意識付けることが重要です。

日常生活における教育的支援

患者に対して、SLEの特徴や増悪因子、再燃によって生じる症状、治療による副作用などについて、わかりやすく知識提供を行います。患者用パンフレットなどを活用し、正しい理解を促します。

病気を適切に管理すれば、寛解の状態を持続することが可能であることを伝え、患者が増悪因子を避ける必要性や適切な治療の重要性を理解した上で、治療に積極的に参加できるよう支援します。

増悪因子を避け、治療を適切に継続するためには、日常生活や社会生活に制約が生じることが少なくありません。そのため、家族や友人、職場の関係者などが理解し協力することが重要です。

特に過労やストレス、長時間の紫外線曝露などは日常生活や仕事に密接に関わっています。患者自身が増悪因子に対する対策を考え、生活に取り入れる工夫が必要です。

全身性エリテマトーデス患者にとっての増悪因子と対策

看護師は、患者が無理のない形で増悪因子を避けられるよう、患者や家族と協力して対策を考えていきます。

内服薬の管理

患者がステロイド薬や免疫抑制薬の副作用に不安を感じている場合、自己判断で服薬を減量や中断してしまうことがあります。

治療の継続が重要であることや服薬中断のリスクについて、十分に説明します。もし減量を希望する場合は、必ず医療者に相談するように説明します。

その上で、患者がなぜ薬を減量したいと考えているのか、内服に不安や苦痛を感じているのかを引き出し、問題解決に努めます。

また、免疫抑制薬のカルシニューリン阻害薬（シクロスポリン、タクロリムス）を服用している場合、グレープフルーツを摂取すると免疫抑制反応が強くなる可能性があることを説明し、摂取を避けるように指導します。

まとめ

今回は、全身性エリテマトーデス（SLE）をテーマにその概要から療養生活における支援内容やアセスメント項目などSLEの看護をおこなう上で知っておきたい内容をお伝えしました。

全身性エリテマトーデスは、一生を通じて管理が必要な疾患ですが、近年では、治療薬の進歩により、病気のコントロールがしやすくなりました。

しかしながら、この病態は多様であり、訪問看護では患者が疾患や病状、治療をどう理解し受け止めているかを十分に把握しながら、患者の心理状態に適した支援が求められます。

また、疾患や治療に対する不安が大きなストレスとなり、それ自体が病状の悪化要因になることも考えられるため、日常生活の中で患者が適切なセルフケアを行い、自己管理できるよう支援することも重要です。

本記事が訪問看護事業に従事される方や、これから訪問看護事業への参入を検討される方の参考になれば幸いです。